Novembre 2023
Odette
Odette a maintenant 14 mois et se porte bien.
Elle reçoit toujours une nouvelle prothèse toutes les 3 semaines et c'est toujours une tâche difficile parce que les prothèses ne veulent pas toujours s'adapter.
En général, elle se porte bien. Sur le plan moteur, elle est en bonne voie grâce à la thérapie bobath supplémentaire.
Les coûts sont toujours là. Ils n'ont pas encore reçu l'approbation pour le remboursement par l'assurance mutuelle.
Avril 2023
Odette
Une chance sur quelques milliards. C'est ce qu'ont appris les parents d'Odette lorsque les médecins qui l'ont soignée leur ont
annoncé que leur nouveau-né souffrait à la fois d'anophtalmie et de microphtalmie. La petite fille de trois mois n'a qu'un œil et est
complètement aveugle. Ils souhaitent offrir à Odette une vie aussi confortable que possible. Mais cela nécessite beaucoup d'argent.
Tout d'abord, il faut trouver un moyen d'aider la tête d'Odette à grandir. L'absence de l'œil droit signifie que la croissance peut se
faire de travers. Les parents veulent cependant lui donner un visage symétrique et beau, et pour cela, une prothèse oculaire doit
être placée au moins une fois par mois. Cela permet de garantir une croissance aussi normale que possible.
La caisse d'assurance maladie ne rembourse que deux prothèses par an, alors qu'elle en a besoin d'au moins 24 par an.
"Nous sommes très reconnaissants qu'Odette soit avec nous, mais la frontière entre le bonheur et la tristesse est parfois ténue.
Nous continuons, pour elle."
Septembre 2022
Apéro-concert du Club 15
Le dimanche 25 septembre, après deux ans, un nouveau concert apéritif du Club 15 a eu lieu au Kubox à Kuurne.
Nous avons été honorés que les recettes du concert soient à nouveau destinées à notre Linum Charity.
Quel exploit de combiner un événement d'un tel niveau avec des recettes de plus de 16 000 euros ! Un record et en cette période plus difficile.
Merci beaucoup au Club 15 ! Vous pouvez compter sur nous pour que les recettes soient destinées à soutenir les familles.
Mai 2022
Fiona va bien
Salut tout le monde !
Je me trouve submergé par toutes les choses joyeuses que Fiona a faites !
Par laquelle dois-je commencer ? Le fait qu'elle soit toujours en rémission ! Le fait qu'elle ait terminé ses traitements,
la radiothérapie et l'immunothérapie. Le fait que tous ses médicaments sont en baisse. Il y a tellement de choses à choisir !
Les derniers mois ont été très spéciaux pour notre adorable Fiona ! Elle va très bien et adore apprendre quelque chose de
nouveau chaque jour. Nous avons maîtrisé l'apprentissage de la propreté ! Fiona a également pu se faire retirer son tube NG
et se porte à merveille ! De grandes choses en 2022 ! Sa tension artérielle a été très bien gérée avec les deux médicaments
et nous réduisons l'un d'eux toutes les semaines. Il y a tellement de lumière cette année et nous avons Dieu et chacun d'entre
vous pour nous soutenir. Nous gérons toujours les effets secondaires des fortes doses de chimiothérapie et de radiothérapie.
Ces médicaments affectent les organes en développement.
Nous avons prévu plusieurs tests auditifs car nous avons appris que la chimiothérapie peut endommager l'audition.
Fiona est une telle guerrière et continuera à illuminer le monde !
Actuellement, sa façon préférée de commencer et de terminer la journée est d'arroser les fleurs dehors avec papa. Elle a créé
un village de gnomes dans le jardin et nous leur rendons visite et observons les papillons et les oiseaux dans notre cour.
Nous nous préparons pour le 4e anniversaire de Fiona et c'est vraiment spectaculaire ! Elle a décidé que son thème devait
être les licornes et nous allons la surprendre avec un zoo pour enfants ! Nous avons de bonnes choses à attendre en 2022 !
Merci à chacun d'entre vous pour votre soutien continu ! Votre compassion et votre énergie nous donnent de la force !
Février 2022
Vive William
William, le petit garçon de Marie et Dennis, est né en mars 2021 mais ne vivra peut-être pas jusqu'à son troisième anniversaire.
En septembre 2021, ils ont reçu de très mauvaises nouvelles : William semblait être atteint du syndrome de Menkes, une maladie incurable.
Le syndrome de Menkes est une maladie métabolique très rare et grave dans laquelle l'organisme ne peut pas extraire correctement
le cuivre des aliments, ce qui entraîne une carence en cuivre dans le corps.
Cette carence entraîne un large éventail de symptômes différents tels que l'insuffisance pondérale, parfois certaines caractéristiques
extérieures, l'épilepsie, des problèmes de développement et bien d'autres encore.
La plupart des enfants atteints de ce syndrome vivent de 18 à 36 mois.
Mais il y a de l'espoir. En Amérique, cela fait des années qu'ils font des recherches sur l'Elesclemol, un médicament qui garantirait le
transport du cuivre vers tous les endroits du corps où il est nécessaire.
Depuis janvier 2022, ce médicament est testé sur un garçon espagnol. Ce traitement est un succès et William peut également
recevoir ce traitement. Grâce à ce traitement, William a la possibilité de dépasser l'âge de 3 ans et d'avoir une vie "normale" avec
un développement ultérieur.
Cependant, ce traitement coûte 100 000 euros et c'est pourquoi William demande de l'aide. La Linum Charity a déjà apporté son
soutien mais une action SMS a également été mise en place. Toutes les informations peuvent être trouvées sur www.langlevewilliam.be.
Janvier 2022
Des nouvelles positives de Fiona
"Bonne année à tous ! L'année 2022 va être fantastique !
Il est temps de mettre à jour l'équipe de Fiona ! Tout d'abord, je voudrais commencer par dire que Fiona va fantastiquement bien ❤️.
Nous avons terminé 4 cycles d'immunothérapie à l'hôpital pour enfants Nickalus à Miami. Fiona se porte si bien et répond à ce
traitement avec des effets secondaires très minimes, nous remercions Dieu pour cela ! Ses traitements ont lieu une fois par mois
pendant 5 jours. Nous appelons cela une soirée pyjama à l'hôpital - elle aime mieux cela. Je peux dire que nous avons appris
tellement de leçons précieuses cette année. Beaucoup de rires et beaucoup de larmes, nous sommes heureux de profiter d'une
autre année ensemble !
Fiona s'adapte très bien à cette nouvelle transition et nous en sommes très reconnaissants. Nous nous adaptons actuellement
à la vie à la maison et apprenons à nous adapter aux routines quotidiennes. C'est vraiment magnifique quand Fiona peut s'adapter
à une nouvelle routine/activité qui est ludique et amusante par rapport à une activité médicale qu'elle connaît trop bien.
Elle se débrouille très bien à la maison ! Elle aide aussi aux tâches ménagères - comment ai-je eu autant de chance ?
Aujourd'hui, nous commençons le cinquième cycle d'immunothérapie. Nous avons toute confiance en Fiona pour conquérir
ce cycle également ! Nous remercions chacun de vous, qui nous avez aidé à rester positifs et forts pour Fiona !
Nous vous aimons tous et nous vous souhaitons une bonne année !
Combattez pour Fiona"
Novembre 2021
Linum Charity soutient la petite Olivia
Merci beaucoup pour votre générosité, votre don fera la différence pour qu'Olivia puisse marcher. Zip-Clip va collecter des fonds par
le biais d'un certain nombre d'événements différents au printemps 2022 et nous espérons collecter 20 000 £ pour l'opération d'Olivia.
Elle a envoyé une vidéo pour vous remercier tous. Je vous l'enverrai par courriel. Encore une fois, merci beaucoup.
Septembre 2021
La petite Olivia
Olivia est âgée de 5 ans et vient de Telford dans le Shopshire. Elle est née prématurément à 28 semaines en mai 2016, pesant 1,4 kg.
Elle est restée à l'hôpital pendant un peu plus de 10 semaines et a dû combattre diverses infections telles que la septicémie,
l'entérocolite nécrosante (nec), les infections thoraciques et plus encore.
En décembre 2016, Olivia a passé une IRM et a ensuite été diagnostiquée avec une paralysie cérébrale spastique bilatérale.
Olivia souffre d'une contraction musculaire sévère dans le bas du corps et, par conséquent, elle est constamment dans la douleur et l'inconfort.
Olivia a maintenant 5 ans et a été proposée pour subir une intervention chirurgicale qui changera sa vie, la rhizotomie dorsale sélective
(SDR), qui permettra de réduire considérablement l'oppression de ses jambes et facilitera sa mobilité à l'avenir.
Elle aura également besoin de deux années supplémentaires de physiothérapie intense et de tout autre équipement spécialisé qui l'aidera
à atteindre son objectif de marcher un jour.
Malheureusement, l'opération et la physiothérapie intensive ne sont pas financées par le NHS.
Toute aide serait grandement appréciée.
Avril 2021
Fiona va mieux
Nous avons reçu de bonnes nouvelles sur Fiona:
Joyeuses Pâques à tous. En ce moment, nous sommes toujours à l'hôpital, mais dans un bien meilleur état. Fiona respire toute
seule depuis plus d'une semaine maintenant et les médecins disent que ses poumons fonctionnent comme ils le devraient.
Nous devons maintenant nous efforcer de diminuer les médicaments utilisés pour la sédation et le soulagement de la douleur.
C'est un processus long et lent. Nous serons encore au moins un mois à l'USIP.
Fiona est si forte qu'elle joue avec des jouets et fait du coloriage. Elle aime regarder ses films préférés (actuellement "Finding
Dory" et "The Good Dinosaur") et se faire lire des histoires par maman et papa. Ces deux mois ont été difficiles, mais nous
espérons être de retour à la maison pour le troisième anniversaire de Fiona.
À tous ceux qui ont fait des dons, je ne saurais trop vous remercier. Votre soutien ne passe pas inaperçu et nous vous en
sommes extrêmement reconnaissants.
Novembre 2020
Un scooter d'extérieur pour un patient atteint de SED, auquel notre Linum Charity a apporté son soutien financier
Souvent, les souffrances de mes compagnons d'infortune sont longues avant qu'un diagnostic clair ne soit établi.
Tout commence par un tas de problèmes dès le plus jeune âge, dont personne ne trouve la cause ou l’on vous dit simplement
qu'elle est "dans votre tête". Un jour, vous arrivez à la génétique médicale, d'une part, plein d'attentes et, d'autre part très craintif.
Après quelques tests, tu entends qu'il y a des bonnes et des mauvaises nouvelles. La bonne nouvelle : nous savons ce que vous avez.
La mauvaise nouvelle : il n'y a pas de thérapie et nous ne savons pas comment il évolue. Vous êtes atteint de SED.
SED est une anomalie génétique du tissu conjonctif qui se manifeste de nombreuses façons différentes car le tissu conjonctif se trouve
partout dans le corps. Il faut beaucoup de temps avant de trouver le bon thérapeute/ des médecins/spécialistes qui veulent bien vous aider.
En général, nous portons toute une série d'orthèses la nuit.
Il y a trois ans, le spécialiste m’a prescrit un fauteuil roulant actif, il serait le moyen de me rendre une certaine indépendance et pouvoir me rendre seul à mes séances de thérapies physique. Je ne serais pas capable de conduire un scooter ordinaire assez car la plupart d'entre nous ont des articulations qui sont surchargées et qui s'enflamment très rapidement.
C'est pourquoi je suis très reconnaissant à la Linum Charity pour son soutien dans l'achat d'un scooter d'extérieur adapté à mes
besoins. De cette façon, je peux me déplacer de façon indépendante et sûre.
Patient atteint de SED
Novembre 2019
Club 15 nous donne un beau chèque
Dimanche 17 novembre, le concert apéritif annuel du Club 15 a eu lieu au Kubox de Kuurne.
Ce concert a été organisé au profit de notre charity.
Nous avons reçu un beau chèque de 14.500 EUR.
Club 15, nous vous remercions de tout cœur!
Juin 2019
Le bonheur pour LUCAS
La voiture adaptée pour Lucas est arrivée.
Pas besoin de dire que toute la famille est très heureuse.
Un petit mot de Guillaume Blaecke, papa de Lucas:
Je reviens vers vous pour remercier la Linum Charity encore une fois pour le don. Notre voiture est enfin arrivée après plusieurs péripéties
et il n y a pas de mots pour décrire le bonheur que cela apporte à toute notre famille et de pouvoir programmer des sorties tous ensembles.
Mars 2019
Jeudi 28 février 2019, ROTARY KORTIJK LEIE a remis un chèque de 1500€ à notre charity.
Ce jeune club de Kortrijk, se compose d’une vingtaine d’entrepreneurs et entrepreneuses, qui tiennent à cœur Linum Charity et ses projets.
Janvier 2019
Linum Charity soutient Kid Fonds et Bubble ID
Vendredi 25 janvier, à l’hôpital UZ de Gand, les responsables du Kid Fonds et Bubble ID se sont rassemblés avec le professeur en immunologie pédiatrique,
Filomeen Haerynck, pour recevoir deux chèques de la Linum Charity. Depuis plusieurs années, la Linum Charity s’engage activement pour les jeunes,
victimes d’une maladie rare et pour laquelle notre sécurité sociale ne prévoit peu ou pas de remboursement des traitements. Au nom de la Linum Charity,
les dirigeants Fred Vanderbeke (Linum Europe NV) et Dr. Geert Veldeman ont pu remettre 2 chèques de €7500 chaque à Elllen Desmet de Bubble ID et
Hella Debelder du Kid Fonds. Sofia, la fille de Ellen Desmet, a un déficit immunitaire primitif (DIP), un problème immunitaire congénital, où le propre système
immunitaire faillit.
Novembre 2018
Club 15 donne un chèque de 16.670 EUR à notre Linum Charity
Aujourd'hui, nous avons été invités au concert apéritif de Club 15 à Kuurne pour y expliquer le PID, déficit immunitaire primaire.
Club 15 organise traditionnellement un concert au profit de la Linum Charity, une fondation qui aide les personnes qui souffrent d’une maladie orpheline.
Cette année ils ont choisi Bubble ID et KID Fonds.
Notre Sofia tenait très fièrement le chèque !
Deux fois 8000 euro est donné à Bubble ID et KID Fonds, afin qu’ils puissent continuer à aider des patients tels que Sofia, à poursuivre l’examen qui n’est
pas remboursé par le gouvernement et continuer de militer pour une reconnaissance comme maladie chronique.
Je vous remercie, Linum Charity et Club 15 pour la confiance. Je vous remercie pour votre enthousiasme.
Pour de nombreux patients avec PID et leurs familles c’est d’une valeur inestimable.
Ellen Desmet - maman de Sofia