Les maladies rares sont des maladies dites orphelines parce que délaissées par la recherche médicale. Ces maladies exigent bien souvent des traitements onéreux et il est navrant de constater que notre sécurité sociale ne prévoit pas le remboursement de ces traitements. Les familles confrontées à de tels cas doivent non seulement faire face au drame de la maladie, mais risquent également d’être ruinées. Sans aide extérieure, cela peut se transformer en une réelle catastrophe.