| Weesziekten zijn zeldzame ziekten met weinig patiënten, die ernstig zijn en geldverslindende behandelingen vergen. Het schrijnende is dat onze sociale zekerheid niet voorziet in terugbetaling van deze behandelingen. Gezinnen die hiermee geconfronteerd worden moeten niet alleen optornen tegen het drama van de aandoening, maar dreigen ook nog financieel geruïneerd te worden. Zonder steun van buitenaf wordt zo’n scenario vaak een ramp. |