Seltene Krankheiten


"Seltene Krankheiten sind selten, aber Patienten mit seltenen Krankheiten sind zahlreich"
Seltene Krankheiten sind definiert als Erkrankungen, die in der Europäischen Union bei weniger als 1 von 2.000 Personen vorkommen. Einige davon sind "extrem selten", d. h. sie treten in weniger als 1 von 50 000 Fällen auf. Diese Krankheiten sind in der Regel chronisch und führen nicht selten zu schweren Behinderungen oder sind lebensbedrohlich. Schätzungsweise 6-8 % der Menschen leiden an einer seltenen Krankheit. Dies würde bedeuten, dass 27 bis 36 Millionen Europäer an einer seltenen Krankheit leiden.
Es gibt schätzungsweise 6.000 bis 8.000 verschiedene Arten seltener Krankheiten. Diese sehr große Vielfalt und vor allem die Seltenheit der Krankheiten führen dazu, dass nur eine begrenzte Anzahl von Gesundheitsdienstleistern genügend Fachwissen entwickeln kann, um den besonderen Bedürfnissen dieser Patientengruppe gerecht zu werden. Die Krankheiten sind oft sehr komplex und betreffen mehrere Organsysteme gleichzeitig. Die Pathogenese ist nicht bei allen seltenen Krankheiten bekannt, und das Wissen über die Pathologie selbst, die Diagnose und die mögliche Behandlung ist nicht verallgemeinert und konzentriert sich bei jeder seltenen Krankheit auf einige wenige (oder nur einen) Experten, in einigen Fällen fehlt es sogar ganz. Die geringe Prävalenz wirft zusätzliche spezifische Probleme auf. Eine gründliche wissenschaftliche Forschung wird häufig durch die oft zu kleinen Patientengruppen behindert, und außerdem ist die Rentabilität für die Entwicklung geeigneter Behandlungen recht gering und hält daher von der Entwicklung neuer (Orphan-)Medikamente oder anderer Therapieformen ab. Daher gibt es bisher nur für einen kleinen Teil der Erkrankungen, deren Ursache auf molekularer Ebene bekannt ist, eine geeignete Behandlung.

Quelle : Belgischer Plan für seltene Krankheiten
Dezember 2013

Liens utiles :
www.orpha.net
www.radiorg.be
www.eurordis.org

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